自闭症究竟错在谁？

文章来源 ： 太原天使儿童医院 2018-08-19

　　不只是心理上的残障，也是生理上的，这叫自闭症。在风景秀丽的柯岩街道，我县特殊教育学校里就有8个这样的小朋友，他们封闭了自己的，但是，老师和家长依旧默默地用自己的爱心和奉献，让他们打开心灵的窗户，放飞自己的梦想……今天第22个助残日，让我们走近他们。

　　一点进步就是大喜讯

　　“来，妞妞。说‘了’，对，用舌头舔一舔棒棒上的番茄酱……”在县特殊教育学校的一对一感统训练室里，尼伟老师正在耐心地帮助患自闭症的妞妞进行发音训练。

　　“大多数患儿言语很少，严重的病例几乎终生不语，会说会用的词汇有限，并且即使有的患儿会说，也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话，但声音很小，很低或自言自语重复一些单调的话。”尼伟老师说，“有的患儿只会模仿别人说过的话，而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题，只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒，如常用‘你’和‘他’来代替自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫。”

　　“妞妞的舌头和口腔肌肉比较僵硬，刚刚进来的时候，几乎不会发音，我们经常给她做口腔按摩。一开始的时候，妞妞在做按摩时非常不适应，经常恶心、呕吐。后来经常接受这种按摩后，渐渐适应了，现在已经没有这种反应了。”

　　“我一开始对她进行发声训练时，要把手指放到她的嘴巴里，指示她舌头的位置，每每被她咬得疼死了。”尼伟老师笑着说，“不过，她现在已经不咬我了，妞妞现在已经能够说一些简单的句子了。即便这一点点的进步，也让我感到很开心，就像是个大喜讯。”

　　一切都不是孩子的错

　　2003年6月12日，当时26岁的张云初为人母，生下了一个女儿。一家人高兴较了，家里人给她取了个名字，叫“逗逗”，孩子非常的漂亮，看起来也非常的健康。

　　一岁多点的时候，这个孩子就有点“与众不同”了。她不像一般的小孩一样喜欢让人抱，当你抱她的时候她会伸出两只小手把你推开;你无法捕捉到她的眼神，她的眼睛从来不和你对视;小孩们喜欢的玩具她都不喜欢，她喜欢旋转的小盖子，小轮子，还喜欢自己旋转，她几乎整天在房间里旋转，似乎在追着自己的尾巴，乐此不疲……

　　4岁的时候，女儿被幼儿园退了回来，5岁得到了确诊：逗逗患的是儿童孤独症。为了治疗，张云带着孩子跑遍了大半个，她的精神也受到了较大的刺激——孩子住的是精神病院，“天哪，这样一个小小的孩子，难道自己的一辈子将和精神病院连在一起?”

　　有一次，可能是由于嗓子不舒服，逗逗从早晨就开始尖叫，大约每隔10多分钟一次，一直到晚上。“上怎么可以有这样的病，如果我命里注定非得有一个残疾的孩子，哪怕是聋子、瞎子也成，只要不是自闭症就好。”张云说，“精神上的毛病能置人于死地，你得有钢铁的意志和钢铁的神经才能顶得住。”

　　逗逗较爱的是音乐，张云每次带她去听音乐会的时候，总是坐在离门较近的地方，只要逗逗一出怪声，便立即把孩子抱出去。做妈妈的很怕逗逗奇怪的举止妨碍了别人。

　　9年下来了，因为孩子的“另类”，受过高等教育的张云都无法让自己脸皮“厚”起来，挺直身子面对人们的目光。但是她和丈夫并没有因此把逗逗锁在家里。她带她去超市、公园，希望女儿能像的孩子一样快乐。因为，一切都不是孩子的错。

　　希望一切都会好起来

　　妮妮不会讲故事，没有角色的想象能力，如果让她讲故事，她就说：“从前有个森林……”没有下文了。

　　“我想尝试启发她一下，就跟她说：‘妮妮给妈妈讲个故事。你先听妈妈讲一遍：从前有个小姑娘，背上书包去上学。’请你把这个故事再讲一遍。”

　　“从前有个森林……”又没有下文了。

　　“我怎么生了这么个宝贝。”妮妮的妈妈言晓晓说，“有人讲要走出孤独，远离孤独，我更想走进孤独，了解孤独。我想知道孩子在想什么，做什么，需要什么。”

　　一扇门关了，必定还会有另一扇窗开着。言晓晓不想让自己走入绝望，“我们希望活着，希望好起来，也许能等到那一天，哪怕是在这个孩子四五十岁以后，人类发明了一种药，或者是基因方法，那也行啊。”

　　自闭症是一种很难治疗的病，目前惟一被认为可行的办法是通过教育和培训的改善。言晓晓为妮妮选择了教育。对自闭症的了解刚刚开始，医疗界也没有更多的方法，仅有的一些授课也挺原始的。训练方法有教孩子认图形、颜色，用糖果交换让孩子精力集中等等，但是关键的问题是，自闭症孩子就像一个外星人，你说什么她根本就不理你。

　　“你就是骂她、训斥她，她都没有反应，反正她听不懂你正常的表达方式。”7岁时的妮妮依旧不会认字不会画图，每当她拿起纸笔的时候，就会出现一堆乱七八糟的涂鸦。

　　“妮妮在表达她的不满的时候，惟一语言就是尖叫。当她有需要，就抓住我的手，拉着我过去，把手放在想要的物品上……”“妮妮有一双明亮的眼睛，但却从不直接看着我。她似乎总孤的，不受外界的影响……”妮妮的妈妈说。

　　2011年，妮妮的母亲把她送到了县特殊教育学校。“尽管妮妮现在还不理人，不能主动与人交往，但这么多的被动的交往，对她也是有益的。”言晓晓说。

　　为孩子打开另一扇窗

　　“自闭症的孩子能走多远，谁都不清楚，我想知道的是，与昨天相比，孩子们今天又学会了什么。”县特殊教育学校校长唐茂盛说，“有耐心、有决心、有信心、有爱心，才能让我们的老师和我们的孩子一起沐浴灿烂的阳光。”

　　唐校长认为，孤独症儿童有许多“缺点”和“不足”，如果他们的缺点和不足占99%，只有1%的“优点”，那老师和家长以及社会也要将这1%的优点放大99倍来看。

　　对自闭症孩子的教育，也要像大禹治水一样，要疏通，不能简单地阻断。我们学校有个叫腾腾的自闭症小朋友，有一次突然狂躁起来，4个老师都拉不住他。他们赶紧来找我。我过去拍拍孩子的后背，告诉他不要害怕。他马上紧紧抱住了我，然后拉着我往外跑。我跟其他老师说，让他出去吧，看看他究竟是什么原因才狂躁起来了。腾腾一直跑到了隔壁普小的操场上。原来是普小的鼓号在训练，鼓号的声音让滕滕既紧张害怕又充满了好奇，他因此狂躁起来。我趁学生训练间隙，把鼓借了过来，让滕滕自己敲打，他很高兴。后来我建议他的家长买一个小鼓给他玩玩，渐渐地他能够敲出节奏了。“患自闭症的孩子，心理是不正常的，但他一定有某种特殊的才能，只能在顺应中循循善诱，提高他们的某种特殊能力。”唐校长说，“例如你孩子喜欢电脑，这是因为他难以和人沟通的原因，应该利用电脑扩展他的知识。还要利用电脑促使他与人沟通，例如家长参与他玩电脑，逗引他说话，让他回答家长的问话等。”

　　还有，在我国一些自闭症教育研究机构，特别为这些孩子提供如器乐弹奏、糕饼制作、电脑打字等动手技能的教育，培养这些自闭症孩子成人后能有一技之长，找到一份能够养活自己的工作，这恐怕是每个自闭症孩子家长较大愿望了。

　　“每个人活在世上都会有难处，就看你怎么对待了。其实，特殊教育，就是一场坚持不懈的‘和谐战争’。”唐校长说。

　　拓展阅读;

　　自闭症，又称孤独症，是儿童发育障碍中较为严重的疾病之一，自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止，自闭症(孤独症)查不出病因，无法预防，也没有理想的药物可以治疗，只能靠矫正训练。2-7岁是训练的较佳时期。攻克自闭症(孤独症)，已经成为一个性的难题。

　　从2008年起，联合国大会将每年的4月2日被确定为“自闭症意识日”，以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。

　　自闭症治疗(孤独症治疗)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练，只有通过不断进行干预训练，才能使孩子掌握较基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随身的，目前自闭症的原因并没有找到，所以暂时是无法治疗的。