孤独症儿童新的家园

文章来源 ： 太原天使儿童医院 2019-04-30

　　经过大半年的准备、筹划，3月1日，滨海新区塘沽居民李国娟个人出资创办的祥羽孤独症互助会在塘沽滨海龙都社区成立。开学一天，共有6名孤独症孩子到这个大家庭学习、生活。

　　为孤独症儿童上课

　　经过大半年的筹划和准备，日前，李国娟创办的祥羽孤独症互助会在天津塘沽成立。开学一天，共有6名孤独症孩子来到这个大家庭学习、生活。自2007年起，李国娟就带着孤独症女儿在外地四处奔波，寻找孤独症培训机构，现在看着这些与她同样身处重压之下的家长们，以及他们对孩子充满期待的眼神，李国娟说：“不管有多少困难我也要把互助会办好。”

　　女儿八岁半一次喊“妈妈”，她泪如雨下

　　李国娟的女儿小羽2002年出生，孩子成长过程中妈妈就发现她不像正常孩子一样吃奶、玩耍，而且一直不开口说话，生活在自己的中。2004年，小羽在北京大学医学部确诊为重度孤独症。这个消息对李国娟就像是晴天霹雳。从2岁开始，小羽不得不每天服用中药、扎针。小羽在幼儿园的生活也是时断时续，直到小羽5岁时，李国娟才知道其他省市有专门的孤独症儿童培训专科，通过培训干预可以一定程度上引导孩子正常生活。

　　于是，李国娟辞掉了公司业务经理的工作，陪小羽到山东、北京、河南等多家好的孤独症培训机构学习。李国娟慢慢了解孤独症的孩子需要更多的关爱和耐心。小羽开始懂得控制大小便了，小羽可以和妈妈对视了，每当看到孩子有一点点的进步，李国娟都高兴的难以入眠。直到去年，小羽一次在不经意间喊了一声“妈妈”，李国娟泪如雨下，“听到自己的孩子喊妈妈是母亲较大的骄傲。”

　　很多孤独症孩子一步步走向绝望

　　在外地培训期间，李国娟结识了很多天津的孤独症孩子及家长，他们同样在四处奔波寻找更好的培训机构。“义务教育学校不招收孤独症孩子，因为他们会严重影响课堂秩序，而孩子们又不同于培智学校的智障孩子，所以始终没有一个集体可以容纳他们。”李国娟说，很多孤独症孩子都被锁在家里，因为只有这样家长才觉得是较的。

　　李国娟在和其他孤独症孩子家长交流中，看到很多孩子因为孤独症一步步走向绝望，很多家庭因为孩子而破裂，特别是那些不懂得教育干预的家长，他们孩子的成长道路越走越窄。“是不是可以在塘沽办一所孤独症机构，让那些痛苦尽可能少一点。”李国娟从去年7月份开始有了开办孤独症互助会的想法。

　　为了互助会，把家底掏空都值

　　李国娟把小羽交给70多岁的奶奶照看，自己去北京专门培训学习行为分析和行为干预知识，并考取了教师资格证。今年2月份，李国娟在滨海租赁了110平方米的两间教室，购买了孤独症培训所需的教学器具和生活用品。前期投入的几万块钱，几乎把她的家底都掏空了。“我觉得这样做是有意义的，花多少钱都值。”李国娟告诉记者。

　　塘沽残联介绍，目前塘沽从两岁到十几岁的孤独症儿童大概有四五十人，他们迫切需要这样的培训机构，引导他们逐渐能够学会生活自理、规范纪律、调节情绪。

　　祥羽孤独症互助会开学的一天，来自塘沽的6位可爱的孩子在老师的指导下一起游戏、运动。虽然孩子们不愿意说话、不抬头看任何人，但是他们能够安静坐在教室里，因为他们喜欢这个大家庭，因为他们在这个家里不再“孤独”。